Parte Benéfica

 

Oximetría nace con el hilo conductor de unos pulmones que necesitan aire. Y lo encuentran en cada ápice de vida en el camino.

 

Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica catalogada dentro de las enfermedades raras. Su origen es genético y afecta a diferentes órganos y sistemas, aunque la mayor gravedad recae en el sistema respiratorio.

Existen tratamientos para abordar la diferente sintomatología, y hace pocos años han comenzado a surgir medicamentos que frenan el deterioro de la enfermedad. Dadas las diferentes mutaciones genéticas existentes, no todos sirven para todos los pacientes y aún existen personas que no disponen del acceso al tratamiento apto para su mutación o este aún no existe.

Es necesaria la investigación y la financiación para que se pueda crear una cura definitiva para la Fibrosis Quística, y que esta pueda llegar a todos los pacientes. La conciencia social es algo imprescindible en esta lucha.

 

La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, al igual que la Federación y otras asociaciones y organizaciones, luchan día a día para brindar apoyo multidisciplinar a personas con FQ y sus familiares. Sus labores son entre otras el apoyo psicológico en el diagnóstico y en el día a día, facilitar tratamientos de fisioterapia respiratoria, proporcionar acceso a deporte adaptado, orientar a nivel social y laboral, realizar tareas que visibilicen la enfermedad o incluir iniciativas para la concienciación social y política. Todo ello, para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias, así como buscar el acceso a una atención óptima e integral.